La muerte en un café

Que sí, que vale, que ya estoy aquí de vuelta. Tardo, pero siempre vuelvo.
Y es que bien merece una reflexión la tertulia-café que tuvo lugar el pasado 23 de marzo en Madrid. Bueno, digo Madrid porque es a la que asistí yo, pero se celebró en 23 ciudades diferentes.

El llamado Death Café, una charla en torno a café y bizcochito rico (porque si no te has muerto todavía, qué mejor forma de celebrarlo que aprovechar para zamparte tu buena ración de dulce) para hablar sin tapujos ni tabúes acerca de la muerte. Simple y llanamente. Nada de grupos de terapia ni autoayuda. Hablemos de la muerte, de lo que piensas, de cómo te gustaría morir y de cómo ves que se opina de este tema a tu alrededor. De lo que te apetezca, vamos.

Y es que sí; si te pones a indagar acerca de lo que piensa la gente de una charla así, descubres cómo, ojipláticos, la mayoría te replica que "qué necesidad hay", que "aún falta mucho", te ponen los ojos en blanco o dicen aquello de "bueno, bueno, cambiemos de tema", como si por hablar de la muerte o simplemente citarla la invocaras, cual Voldemort. Y sin embargo, los que cada día la vemos en nuestro trabajo nos damos cuenta de que al llegar el momento la gente no está preparada. Bueno, requiere un trabajo personal muy grande lograr prepararse para morir, pero en gran parte el culpable es el hecho de que no se habla de ello antes.

Así que Pedro y yo, como miembros de FFPaciente, coordinamos el Death Café de Madrid en colaboración con la Asociación de Enfermería Comunitaria y Humaniza la UCI. Y la verdad es que salieron a la luz cosas muy interesantes.
Bueno, para empezar, decir que entre los asistentes estábamos bastantes sanitarios (enfermeros, médicos, un técnico en radiodiagnóstico), periodistas, un abogado, dos pacientes... Por lo que los diferentes puntos de vista prometían una tertulia bastante rica (y no lo digo por los dulces... Oye, que también. Vamos, que me encargué yo de elegirlos y tengo un buen gusto que ni el Chicote).

A ver, que me descentro... Uno de los temas más recurridos fue el de las llamadas instrucciones previas. ¿Las conocéis? Sí, ese tema también se tocó: la gente no las conoce. Pero ni los usuarios ni los profesionales.


Llamadas con diferentes nombres: deseos previos, voluntades anticipadas, testamento vital (este último a lo mejor te suena más), son el gran desconocido de los recursos de los que disponemos en torno al buen morir. Consiste básicamente en dejar por escrito cómo quieres que se te trate al final de tu vida cuando tú ya no puedes expresarlo por ti mismo. Y se puede cambiar (incluso de forma verbal) en cualquier momento. Una planificación de las actuaciones sanitarias que se desea recibir o rechazar en ese último momento. También incluye qué quieres que se haga con tu cuerpo y con tus órganos tras fallecer.
En las instrucciones previas, según hablamos, se puede decidir acerca de los criterios que deben orientar las decisiones del personal sanitario, situaciones concretas donde se acepten o se rechacen determinados tratamientos o cuidados, límites con respecto a las actuaciones médicas (rechazar medidas de soporte vital como la reanimación, el respirador, la nutrición artificial, etc.), dónde querrías morir, si deseas asistencia religiosa, si querrías estar acompañado... Incluso puedes designar a un representante que se encargue de cumplir tus instrucciones previas cuando tú ya no puedas.

En cuanto a la diferencia entre Comunidades Autónomas, todas las instrucciones previas están conectadas a un Registro Nacional de Instrucciones Previas, por lo que el documento será válido incluso si se reside en otra Comunidad diferente adonde se realizó.

Después me dio por buscar dónde se puede acceder a realizar las instrucciones. Y aquí encontré:
  • Delegaciones Provinciales de la Consejería de Salud de tu Comunidad Autónoma.
  • Servicios de Atención al Paciente de los centros sanitarios públicos.
  • Oficinas de Defensor del Paciente/Usuario de la Sanidad.
En Madrid concretamente puedes pedir Cita Previa Online en el Registro de Instrucciones Previas.
Os dejo el siguiente enlace, con toda la información relativa a Instrucciones Previas en la Comunidad de Madrid:

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1261486631560&pagename=PortalSalud/Page/PTSA_listadoServiciosFAQ

Irremediablemente un tema nos lleva a otro. Y esta vez surgió como invitado esperado el ensañamiento terapéutico. Esa manía de los sanitarios de luchar por salvar y curar cuando las prioridades hace tiempo que cambiaron. Ay, ¡cuánto mal ha hecho la tele! Cuán patente se hace la falta de educación en temas como éste cuando el miedo y el sufrimiento eclipsan a la razón. Los médicos lo dicen: no nos enseñan a ayudar a morir. A paliar. A humanizar el fin de la vida.

Los cuidados paliativos surgen en este punto de la tertulia como cuna indiscutible de la humanización en la Sanidad. Como recurso inigualable a la hora de hacer posible el buen morir (a todo esto, ¿sabías que la palabra distanasia (dis-tanasia) significa mal morir y que hace referencia a una consecuencia del encarnizamiento terapéutico?) ¡¡Y sin embargo la gente no sabe lo que son los Cuidados Paliativos!! ¿Cómo es esto posible? ¡Mucho trabajo por delante!

Otro tema que se habló en el Death Café fue relativo al pacto de silencio. Es decir, ¿es necesario, ético, discutible... que se oculte total o parcialmente el diagnóstico y/o el pronóstico a una persona cuando se desestima su curación?
Y aquí, claro, hay opiniones de todo tipo. A las que no voy a entrar... Pero sí que diré que me pareció curioso hablar de cómo protegemos de mil maneras a los nuestros en los momentos cercanos a la muerte... Pero también cómo las personas que van a morir nos protegen a nosotros, de igual modo, ocultándonos a la inversa información que creemos que no conocen... para que no suframos. O no estemos tristes.

Raquel, una paciente trasplantada, también nos comentó acerca de la humanización al final de la vida. Los detalles, importantísimos a la hora de aportar calor y bienestar, y como factores eliminadores de miedo y ansiedad. Aportadores de empatía y consideración. ¿Nos olvidamos los profesionales sanitarios de la importancia de coger la mano, de presentarnos, de sonreír... de la necesidad de que las personas estén con los que más quieren cuando más los necesitan? Ahí lo dejo.

En nuestro querido Death Café se entró en debate acerca de la eutanasia. ¿La harías aún siendo ilegal? ¿Se lo encomendarías a alguien para que te ayudase? ¿Eutanasia sí o eutanasia no? (A todo esto... ¿Sabías que la palabra eutanasia (eu-tanasia) significa buen morir? A mí me dio que pensar).

Por tocar otro tema más de los que se hablaron en el café, charlamos en torno a la pregunta "¿Cómo te gustaría morir?". Y he de decir que me resultó curioso que no diera más chicha. En el sentido de que todos dijimos "en casa y cerca de los míos". Pensé que habría alguien que quisiera morir en un entorno hospitalario, como me ha defendido alguna vez algún paciente, ya que le aportaba más "tranquilidad a él y a su familia".
Sea como sea, yo llegaba una y otra vez a la conclusión de que la gente muere como ha vivido. Así siembras, así cosechas.

Y es que nuestro ciclo vital tiene un principio y un final, y no está de más recordarlo de vez en cuando, queridos, para dejar bien claritos algunos aspectos más que importantes a nuestros seres queridos. Dejaba dicho en Twitter por aquel entonces que "le hacemos un bien muy grande a los que queremos dejando hablado cómo queremos que sea el final de nuestra vida"; los cuidamos, ya que les descargamos de responsabilidad en ese momento crítico y evitamos sentimientos de culpa posterior (os lo digo yo, que trabajo en Cuidados Paliativos y lo veo con triste frecuencia).

Todo esto en poco más de una hora y media, qué os parece. La verdad es que, si queréis mi opinión sobre lo negativo de la charla, quizá menos sanitarios hubiera estado mejor, ya que irremediablemente la temática se trasladaba al ámbito y a los servicios sanitarios. Pero está bien ir puliendo estas cosas, para que cuando os decidáis a venir a un Death Café lo disfrutéis mucho más ;)

En fin, ¿y tú? ¿Te animas a charlar sobre la muerte en torno a un buen café?

Os dejo hasta la siguiente vez que me dé por reflexionar.
Ya sabes: disfruta, sonríe, comparte y VIVE.
¡Un abrazo enorme a todos!

Comentarios

  1. Un privilegio que aún queden formas de sentir y, por ende, de pensar así. La práctica asistencial diaria exuda constante deshumanización.
    Enhorabuena por el trabajo.
    Andi.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. En manos de todos está que la cosa vaya cambiando. Hay iniciativas realmente interesantes, como ésta... Por otro lado, los gestores tienen la obligación de motivar a su personal, pero el personal tiene el deber asimismo de reciclar su motivación y recordad su vocación para con las personas.

      Eliminar
  2. Me ha encantado tu reflexión en el blog sobre el Death Café que organizastéis en Madrid :)
    Y qué importante es hablar sobre la muerte y naturalizarla... La muerte forma parte de la vida y la vida forma parte de la muerte... Se debe hablar de ella para dejar de tenerle miedo... Aunque renozco, que así, de primeras, puede costar un poquillo... Pero para eso se ponen en marcha estas geniales e innovadoras actividades con un café y un dulce de por medio :) Me hubiera encantado estar...
    Tu y tus compañeros/as, como enfermeros/as en Cuidados Paliativos, hacéis una labor muy necesaria, humana y reconfortante con los/as pacientes y las familias, acompañándoles y cuidándoles durante ese camino hacia algo desconocido y generalmente doloroso... Y por ello, sois grandes, muy grandes!!!!! :)
    Os animo a seguir como hasta ahora con fuerza y con una sonrisa, haciendo más llevadero y humano el proceso!!! FELICIDADES POR EL BUEN TRBAJO Y POR CREER EN LO QUE HACES CADA DÍA :)
    Estoy y estamos muy orgullos@s de ti :)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchísimas gracias... :)
      Leerte es un chute de energía y de ganas de seguir innovando y avanzando.
      Hablar de la muerte puede resultar duro, lo sé... Pero te aseguro que ilumina tu vida de una forma increíble. En el último Death Café (este pasado 13 de diciembre) llegamos a la conclusión de que hablar de esto con tu familia... Hablar, por eje.plo, de cómo te gustaría que fuera tu final, supone un regalo maravilloso y una muestra de amor hacia las personas que quieres, a quienes descargarás de la enorme responsabilidad y del miedo a la culpa por tomar decisiones por ti de manera errónea.

      Eliminar
  3. Grande tú reflexión y enhorabuena por el trabajo que hacéis, y que mejor forma de dar a conocer una realidad que a todos en un momento de la vida nos llegará.






    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchísimas gracias. Vivimos en un mundo donde la belleza, la eterna juventud, el postureo y el miedo a envejecer nos ha cegado tanto que las conversaciones más interesantes han pasado a un segundo plano... Escondiéndolas como si porque vieran la luz fuéramos a volvernos oscuros.

      Eliminar
  4. Un tema de conversación perfecto para un buen cafe sí, salvo que igual el dulce a alguno se le atragantó. Respecto al ensañamiento terapéutico, siempre debe primar la voluntad del paciente. Tanto para lo bueno como para lo malo. Y si ellos quieren aferrarse al último trozo de vida que les quede, es decisión suya y en ese caso no queda otra que acatar. Pero ahi tengo una duda ya que tambien en el mundo sanitario está reconocida la objeción de conciencia y claro, si llegado el punto una persona quisiera seguir con un tratamiento o terapia, que aun sabiendo que tiene escasa posibilidad de éxito, es lo único que lo podría curar, ¿podríamos nosotros acogernos a esa objeción o ahí no entraría ese supuesto?

    Muy buen post. Sigue así

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. El paciente siempre tiene derecho de opinar, contrastar y elegir lo que es mejor para él.
      El problema estriba en si esas decisiones las toma bajo una información válida y sólida por parte del personal sanitario.
      El miedo a tocar ciertos temas, dar malas noticias o enfrentarnos a situaciones muy delicadas pueden llevar a algunos sanitarios a optar por "el camino fácil", que es dar falsas esperanzas o posponer un duelo que más tarde se volverá patológico.

      De todas formas cuando me refiero al encarnizamiento terapéutico me refiero más a la decisión por parte del médico. Es decir: no optar por unos cuidados paliativos de calidad para dar a la persona una muerte tranquila, sino persistir en medidas invasoras, dolorosas y de mantenimiento de una situación que seguirá siendo exactamente la misma, mientras la agonía y los síntomas no controlados de la enfermedad al final van devorando el confort del paciente, por miedo a represalias de la familia, no "luchar lo suficiente" o la culpa por tomar decisiones difíciles.

      Eliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

¿Cómo tratar a los que cuidas? ...Pregúntales.

Algo en el tintero

La Conspiración Del Silencio